印度女孩患罕见病 长

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印度女孩患罕见病 长“青蛙眼”被称外星人(组图)

 

 

 

据英国《每日邮报》5月26日报

,印度比哈尔邦巴特那( Patna)

7岁女孩莎伊利·库玛里

(Shaili Kumari)患有罕见遗传

疾病,眼睛向外鼓胀突出,看起

来就像青蛙。她因此备受欺凌,

多人称她为“外星人”。库玛

里梦想着恢复正常容貌,以免吓

其他人。

 

库玛里患有克鲁宗综合症(Crouzon

Syndrome),这是一种多发性颅部

缝和面部骨缝早闭引起的颅部和

面部复合畸形疾病,浅眼窝和眼睛

斜会导致眼距过宽、眼睛突出以

视觉问题。库玛里不愿意上学,

父母在家教她,她梦想着将来成为

生,希望能够帮助与自己患有类

似疾病的人。

 

 

库玛里说:“当我看到镜子中的

己时,我感觉糟透了。为了让自

分散注意力,我努力地唱歌跳舞。

道自己不是个正常人,但我希

够受到正常对待,过正常的生

活。我不怕医生,实际上我喜欢见

们,因为那意味着他们能给与

我希望。”

 

 

患有克鲁宗综合症的大多数孩子

,都会在18个月大之前接受手术,

但库玛里所在地区附近的医生无

法提供帮助。此外,库玛里的父

是一名保安,每月工资仅为40

英镑(约合人民币383元)。他

说:无论是孩子还是成年人,

看到库玛里后都会吓得跑开。这

我们来说是巨大的伤害。”库

出生时眼睛就显得特别大,

但她的问题到3岁时才开始凸显。

库玛里的母亲竭尽全力缓解女儿

的症状。她说:“过去我常用热

为她止痛,但效果仅能持续数

钟。现在还没有任何药物可止

痛,她总说眼睛痛、头痛、视力

不清。”

 

 

库玛里是家中3个孩子之一,她

的8岁姐姐和3个月大的弟弟都很

正常。现在,库玛里正等待印度

好医院医生为其会诊,或许只

最专业的医生才能帮助

 

 

来源:参考消息网

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